Fredagen den 17 april firas World Hemophilia Day världen över för att öka medvetenheten kring blödarsjuka och andra blödningsrubbningar. I år vill Förbundet Blödarsjuka i Sverige med sitt nya informationsprojekt ”Kvinnoprojektet” som finansieras av Arvsfonden rikta extra fokus mot landets blödarsjuka kvinnor/flickor.
Uppskattningsvis finns det närmare 50 000 kvinnor i Sverige som har von Willbrands sjukdom men endast ett tusental av dem har fått diagnos. Många har alltså sjukdomen utan att veta om det själva och mörkertalet är stort. Kvinnoprojektet vill sprida kunskap kring kvinnors specifika blödningsproblematik så att fler tjejer utreds redan i ett tidigt skede och får rätt behandling, säger Maneka Ghosh, (bild) projektledare för Kvinnoprojektet.
Forskning visar att rikliga menstruationer kan vara tecken på blödarsjuka och det är av stor vikt att klargöra de bakomliggande medicinska orsakerna till symtomen, inte minst ur ett patientsäkerhetsperspektiv. Då den större delen av diagnosticerade blödare är män finns en allmän syn att blödarsjuka endast drabbar män. Von Willebrands sjukdom, som är en av flera olika blödarsjukdomar, drabbar både män och kvinnor. Sjukdomen innebär att personen har brist av den så kallade von Willebrandsfaktorn som finns i blodet och är nödvändig för koagulation. Vanliga symtom är slemhinneblödningar som visar sig vid exempelvis menstruation, näsblödningar, blödningar från mag- och tarmkanalen samt lätthet att få blåmärken.
- Kvinnor har länge hamnat i skymundan och än idag får många av oss höra ”blödarsjuka kan väl inte tjejer drabbas av?”. Det ska det bli ändring på nu, säger Lilian Adolphsson, medlem i Förbundets Kvinnokommitté och en av initiativtagarna till Kvinnoprojektet.
Fakta:
Förbundet Blödarsjuka i Sverige är en del av Handikapprörelsen och organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, kronisk ITP och närbesläktade blödningsrubbningar. Förbundet bildades 1964 och har idag ca 1500 medlemmar – blödarsjuka, anhöriga och medicinsk personal.
Rikliga menstruationsblödningar (menorragier) drabbar ca 10 procent av samtliga kvinnor i fertil ålder och ofta är orsaken till blödningarna inte känd. Forskning visar att det finns en koppling mellan rikliga blödningar och von Willebrands sjukdom.
Att inte utreda orsaken till blödningarna kan få förödande konsekvenser för den odiagnostiserade blödarsjuka kvinnan vid framtida situationer som förlossningar eller akut kirurgi.
Kvinnoprojektet samarbetar med vårdpersonal från Kvinnokliniken och Koagulationsmottagningen på Karolinska universitetssjukhuset i Solna.
Källa: Maneka Ghosh Leg. sjuksköterska och projektledare Kvinnoprojektet Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Inlägget Rikliga menstruationer kan vara tecken på blödarsjuka dök först upp på Medicinsk access.